給“星星的孩子”一份自立的尊嚴(yán)
http://m.hrbznlm.com 2018-12-10 11:14:24 來源:福州晚報(bào) 【字號 大 中 小】
每天10點(diǎn)左右,,閩侯白沙鎮(zhèn)井下村一棟老屋前,,都要舉行升國旗儀式。小小的院子,,幾個“大孩子”努力站得筆直,,把手舉過頭頂,,注視著國旗緩緩升起。
這樣簡單的動作,,日復(fù)一日,,他們訓(xùn)練過成百上千次,雖做得不算好,,但這份執(zhí)著讓人動容,。
他們中大多數(shù)是“星星的孩子”,被曹芳帶來“放星家園”近半年,。曹芳希望用“農(nóng)療”的方式,,讓這些大齡自閉癥孩子,包括她18歲的兒子,,能腳踏實(shí)地,,通過農(nóng)耕勞作建立鮮蔬果園,開啟與社會對接的窗口,,實(shí)現(xiàn)生命的價值,,獲得人生的尊嚴(yán),。
“大孩子”們努力站得筆直,把手舉過頭頂,,注視著國旗緩緩升起,。
兩個“大孩子”在小院里打籃球。
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緣起:一個崩潰的母親
井下村位于白沙鎮(zhèn)東北部,,村里打造知青文化,,吸引了不少人氣。但除了周末,,平日里只有留守老人和孩子,。5日,記者來到井下村,。
“放星家園”就在村口,,兩層樓的民房被修繕一新,剛升完國旗的9個“大孩子”,,根據(jù)老師,、輔導(dǎo)員的安排,在屋內(nèi)坐成幾排,,一起制作蛋餅,。
說他們是孩子,并不準(zhǔn)確,,因?yàn)樗麄冎凶畲蟮囊?5歲,,最小也有17歲。但因?yàn)榛甲蚤]癥,、唐氏綜合征,,他們生活上依然是孩子。
曹芳,,40多歲,,短發(fā)、干練,、說話輕柔,,大家都叫她曹姐。她是福州安安兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人,、“放星家園”創(chuàng)建者,,也是其中一個大齡自閉癥孩子的媽媽。
曹姐的兒子叫王智寧,。和所有自閉癥孩子的家庭故事一樣,,曹姐故事的開頭也是讓人崩潰的。
10多年前,當(dāng)她發(fā)現(xiàn)兒子的異常時也很慌張,,接著便是不甘心地帶著孩子去嘗試各種治療方式,,吃藥、針灸,、食療……成長的美好變成一場漫長的康復(fù)之旅,。
“我也做過傻事,開車載著孩子時,,曾想和他一起沖下懸崖,,一了百了。有次家中只剩我和兒子,,我把煤氣打開,,心想這樣死可以輕松點(diǎn)。煤氣開了一會兒,,阿姨就回來了,,這是不該死啊,?!辈芙阏f,從那時起,,她認(rèn)定了要和兒子走一輩子,。
2
啟程:康復(fù)機(jī)構(gòu)辦起來
后來,曹姐開始帶著孩子到香港接受康復(fù)治療,??粗⒆訝顟B(tài)一天天變好,她也看到了希望,。但福州香港兩地來回奔波,,也不是辦法。為了讓兒子能夠接受專業(yè)治療,,也為了能幫助更多的自閉癥孩子,,她決定把香港的整套模式搬到福州。
2013年3月18日,,她在福州五四北一棟陳舊的民房中,,開始了創(chuàng)辦福州安安兒童康復(fù)中心的征程。
沒有經(jīng)驗(yàn),,也缺乏經(jīng)費(fèi),,場地問題還沒解決,經(jīng)營問題又來了,。曹姐說,,她完全是憑著一腔熱血來經(jīng)營,“看著一個個孩子迷離的狀態(tài),家長求助的眼神,,我覺得怎么也得撐?。 ?/p>
創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)后,,曹姐開始學(xué)習(xí)管理,,經(jīng)費(fèi)不夠就把自己的房子賣掉來湊。慢慢地,,機(jī)構(gòu)上了軌道,。2015年12月,她把機(jī)構(gòu)搬到梁厝路的華雄大廈,。新教學(xué)點(diǎn)寬敞明亮,,課程設(shè)計(jì)合理,師資力量也跟上了,,但新的問題擺在了她的眼前,。
3
轉(zhuǎn)折:“終生照顧”怎么辦
曹姐的兒子小寧今年18歲,身高1.8米多,,有個可愛的外號“熊大”,。
而成長也帶來了煩惱。曹姐有了這樣的憂慮:家長們走后,,自閉癥孩子們怎么辦,?從那時起,她的目光從療愈轉(zhuǎn)移到對孩子的終生照顧上,。
“盡管每個自閉癥家庭‘活法’不同,,但我們希望孩子能活得更有尊嚴(yán)?!辈芙阏f,,但在現(xiàn)實(shí)中,哪怕家長有意愿,,很多機(jī)構(gòu)也不會開設(shè)大齡自閉癥孩子課程,,因?yàn)楹茈y維持。
隨后,,曹姐有了建設(shè)“放星家園”的想法,,為大齡自閉癥孩子提供長期的康復(fù)服務(wù)和就業(yè)保障機(jī)會?!拔蚁M谶@個農(nóng)場里,,由當(dāng)?shù)卮迕窠虒?dǎo)自閉癥孩子進(jìn)行農(nóng)耕勞作,建立鮮蔬果園,,讓他們接受康復(fù)訓(xùn)練同時,,也能為當(dāng)?shù)貛斫?jīng)濟(jì)效益,,成為孩子們最后的庇護(hù)場所?!彼f,。
于是,從2016年下半年開始,,她開始四處擇址,。
4
新篇:“放星家園”現(xiàn)價值
北峰、貴安……曹姐走了很多地方,,最終得到了井下村干部的支持,,村里騰出一棟500多平方米的兩層民房和30畝耕土,并給了1000棵柚子樹,。
“從開始建設(shè),,就得到不少朋友的關(guān)注,短短幾個月,,一些熱心的設(shè)計(jì)師就來了井下村數(shù)十次,。”曹姐說,,很快這棟民房有了活動室,、教室、宿舍……屋前有果園,,屋旁有泳池,。
2018年7月1日,,“放星家園”正式運(yùn)營,。如今“放星家園”住著9個“大孩子”,包括“熊大”,、25歲的池穎,、25歲的可迪、20歲的阿雄,、17歲的阿圣等,,其中7人是自閉癥患者。
負(fù)責(zé)“放星家園”的有4個人,,曹祥貞夫婦和另外兩名輔導(dǎo)員,。曹祥貞是總負(fù)責(zé)人,今年54歲,,他是“熊大”的舅舅,,所以大家都叫他曹舅。
“每天清晨6點(diǎn)孩子們準(zhǔn)時起床,,6點(diǎn)半我?guī)麄兊酱謇镟l(xiāng)間小路走兩公里,,聞花香,、捉蝴蝶。7點(diǎn)半回來吃早飯,,然后升國旗,,再開個會,講講出門的所見所聞,,鍛煉語言能力,,接著上常識課。下午戶外徒步4公里,,然后一起照顧農(nóng)作物,,幫村民采摘……”曹舅說,每天的日程安排得滿滿的?,F(xiàn)在,,房前屋后已開墾出幾塊菜地,都是孩子們一起勞動的成果,。
對曹舅而言,,從幫忙照顧“熊大”到照顧9個“大孩子”,他曾多次崩潰,?!拔沂潜挥H情‘綁架’,若不然早就不干了,?!辈芫苏f,在城里時,,孩子們擠在康復(fù)中心不足200平方米的房間里,,大家都非常壓抑,能帶孩子出門的機(jī)會少之又少?,F(xiàn)在山清水秀,,不僅孩子們舒服,他也被“治愈”了,。
這些日子,,“放星家園”門外會莫名多出一籃子蔬菜或者橙子等。曹姐知道,,這是村民的心意,。每當(dāng)孩子們外出,過路的車輛都會減速慢行,,人們會熱情地和孩子說“你好”,。“特別感謝井下村民的接納,?!辈芙阏f,。
如今,“放星家園”的效果超出曹姐的預(yù)期,。她又開始奔波,,在村里尋找“放星驛站”的地點(diǎn),賣孩子們生產(chǎn)的東西或者幫村民賣些農(nóng)產(chǎn)品,,為一些有能力的孩子提供與社會交流,、對接的窗口。
曹姐希望,,將來可以把“放星家園”辦得更大,,幫助更多的自閉癥孩子。
孩子們給房前的菜地澆水,。
“放星家園”的阿姨在做午餐,。
曹祥貞教“大孩子”動手制作蛋餅。
曹芳(左二)在傳授手藝,。
?。ǜV萃韴?bào) 記者 雷巖平 陳丹 通訊員 陳婷 李佳鍶)