零距離感受艾滋病患“有艾人生”:渴望理解包容
http://m.hrbznlm.com 2014-11-27 14:54:51 來(lái)源:福州晚報(bào) 【字號(hào) 大 中 小】
福州新聞網(wǎng)11月27日訊 葉子的頭發(fā)很長(zhǎng)很直,濃黑的頭發(fā)還挑染了褐色,。她身材勻稱,從背影看過(guò)去算得上是一個(gè)漂亮媽媽,。
葉子感染艾滋病有6年了,每天做著自己喜歡的事情,丈夫?qū)λ浑x不棄,還有一個(gè)10歲的女兒。
昨日,在市疾控中心舉行的會(huì)議還沒(méi)開始,葉子和另外9個(gè)人靜靜地坐著,彼此之間沒(méi)有太多交流,一旁的桌子上放著10個(gè)小學(xué)生的書包和其他文具。
距離一米:“對(duì)于家人,我是重要的‘路人甲’”
昨日10時(shí),會(huì)議準(zhǔn)時(shí)開始,以“關(guān)懷受艾滋病影響的兒童”為主題的活動(dòng),現(xiàn)場(chǎng)卻看不到一個(gè)“艾滋兒童”,。市衛(wèi)生局,、市紅十字會(huì),、市疾控中心的領(lǐng)導(dǎo)發(fā)言時(shí),一米之外的葉子和另外9個(gè)人認(rèn)真聆聽,不時(shí)點(diǎn)頭,、低聲交流。
“我們現(xiàn)在遇到最大的問(wèn)題還是歧視,?!痹谝粋€(gè)小時(shí)后的自由發(fā)言環(huán)節(jié),記者發(fā)現(xiàn),這10個(gè)人中,9人是艾滋病患者、1人是“艾滋兒童”家長(zhǎng),大多數(shù)人都在訴說(shuō)著他們?nèi)粘T庥龅钠缫?也有人沉默以待,。
坐在最左邊的老陳偶爾回過(guò)頭來(lái)看看記者,他看起來(lái)就和每天路上匆匆走過(guò)的“路人甲”沒(méi)有太多區(qū)別,愛(ài)抽煙,也愛(ài)5歲的女兒,努力工作是為了掙夠檢查所需的費(fèi)用,同時(shí)也為了給女兒留下更多的錢,。
老陳查出艾滋病的那天,女兒出生了。“那天真像是五雷轟頂,唯一的希望就是老婆和女兒不要染病,?!痹谄矶\中度過(guò)了多少個(gè)日夜,老陳已經(jīng)數(shù)不清了。熬到檢查結(jié)果出來(lái),家人都是“陰性”,老陳才長(zhǎng)舒一口氣,。
老陳原來(lái)愛(ài)抽煙,可他說(shuō):“為了自己身體,為了陪女兒更久一點(diǎn),現(xiàn)在一包煙可以抽一個(gè)星期,以后會(huì)徹底戒煙?!?/p>
老陳現(xiàn)在除了努力工作,就是花更多時(shí)間陪伴家人,。
“我對(duì)于其他人或許可有可無(wú),可對(duì)于家人,我是重要的‘路人甲’?!崩详愓f(shuō),。
距離半米:他們情感真摯樂(lè)于奉獻(xiàn)
會(huì)議結(jié)束后,記者邀請(qǐng)葉子和老陳聊聊,我們的距離從一米變成了半米。
“知道得病后,我把自己關(guān)起來(lái),那時(shí)唯一擔(dān)心的就是女兒,如果她也被感染我就真不想活了,?!比~子6年前查出艾滋病,在隨后的檢查中,丈夫和女兒都“萬(wàn)幸”沒(méi)有被感染。
女兒目前在讀小學(xué),對(duì)于葉子艾滋病人的身份,家人一直沒(méi)對(duì)外透露,。葉子說(shuō):“如果學(xué)?;蛲瑢W(xué)家長(zhǎng)知道的話,即使女兒是正常的,也很難上學(xué)了?!?/p>
市疾控中心相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,衛(wèi)生部門已組織轄區(qū)內(nèi)10個(gè)定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員開展了艾滋病臨床進(jìn)修培訓(xùn),預(yù)防衛(wèi)生系統(tǒng)的“艾滋病歧視”,。但是,整個(gè)社會(huì)的艾滋病反歧視工作依然艱巨。
在網(wǎng)絡(luò)上得到病友的關(guān)心和支持,葉子在一年后逐漸走出了陰影,嘗試著像正常人一樣生活,?!耙?yàn)樾枰叩鞍?所以別人吃一碗我就吃兩碗。現(xiàn)在除了需要每天早晚定時(shí)吃藥外,我和其他人并沒(méi)有不同,?!比~子說(shuō)。
“艾滋病不像是其他病,知道你得這種病后,朋友家人只會(huì)遠(yuǎn)離你,。所以,艾滋病患者對(duì)于別人關(guān)心的渴求度是常人難以想象的,。”葉子現(xiàn)在是艾滋病互助會(huì)的成員,每天在醫(yī)院里開導(dǎo)病友,幫病友聯(lián)系轉(zhuǎn)院事宜,。
“最開心的事就是看著病友出院,最難過(guò)的就是得知病友‘走了’,。”雖然艾滋病互助會(huì)的成員只有兩個(gè)人,但葉子從4年前堅(jiān)持到了現(xiàn)在,。
最令葉子敬佩的或許是她口中的艾滋病感染者“磊哥”,。艾滋病互助會(huì)有個(gè)慣例,每到節(jié)假日,成員會(huì)提著禮物到醫(yī)院慰問(wèn)病友,而購(gòu)買禮物的錢就是“磊哥”出的。
“雖然‘磊哥’現(xiàn)在已經(jīng)退出互助會(huì)了,不過(guò)每次節(jié)假日的前幾天,他都會(huì)問(wèn)我病友的數(shù)量和需要的禮物,?!比~子說(shuō),“互助會(huì)不接受外來(lái)捐助,我們只想把事情做得簡(jiǎn)單點(diǎn),給病友力所能及的溫暖。”
距離零米:他們期盼社會(huì)伸出有溫度的手
從最開始的不知所措,到第一次的觸碰,記者和葉子,、老陳的距離從一米變成了零米,我們同吃一盤食物,聊到高興處一起哈哈大笑,。
“我們只是得了一種病,我們關(guān)心自己、關(guān)愛(ài)家人和朋友,。只要按時(shí)吃藥,不要太勞累,我們的壽命一樣可以很長(zhǎng),。”葉子細(xì)數(shù)著身邊患病10多年的病友,艾滋病感染者并沒(méi)有大家想象中的那么脆弱,“日子每天都要過(guò),我們很樂(lè)觀,需要的僅僅是社會(huì)的一點(diǎn)包容和理解,?!?/p>
昨日12時(shí)許,市疾控中心的工作人員送我們離開,葉子和老陳拎著給孩子的書包,一個(gè)坐上公交車、一個(gè)騎上電動(dòng)車,消失在人海,。
(福州晚報(bào)記者 張旭)