罕病代表?xiàng)钣裥?右三)被提名為不分區(qū)“立委”(導(dǎo)報(bào)記者 劉強(qiáng) 攝)

　　海峽導(dǎo)報(bào)8月25日訊　最近,，“冰桶挑戰(zhàn)”成為兩岸最具人氣的慈善話題。借著政商明星競(jìng)相參與的輿論熱潮,，“漸凍人”這種罕見病(臺(tái)灣稱為罕病)首次在大陸引發(fā)高度關(guān)注,。但在臺(tái)灣，類似“冰桶挑戰(zhàn)”這種關(guān)懷罕病的慈善活動(dòng)早已不鮮見,。臺(tái)灣不僅有著相對(duì)完善的罕病醫(yī)療環(huán)境,，關(guān)懷、救助罕病患者的社團(tuán)機(jī)構(gòu)與社會(huì)氛圍也很成熟,。正在參選臺(tái)北市長(zhǎng)的連勝文與夫人蔡依珊就是臺(tái)灣罕病基金會(huì)的公益大使,，連勝文本人也是臺(tái)灣最早接受“冰桶挑戰(zhàn)”的公眾人物之一。在全社會(huì)對(duì)罕病關(guān)懷的高度認(rèn)知下,，臺(tái)灣的罕病群體在“立法院”甚至還有自己的代言人,。

　　制度保障先行臺(tái)2000年已為罕病立法

　　所謂罕病，指的是盛行率低的少見疾病,，“漸凍人”就是其中一種,。臺(tái)當(dāng)局很早開始就很重視對(duì)罕病人群的關(guān)懷，進(jìn)行罕病防治立法就是最強(qiáng)有力的一項(xiàng)舉措,。2000年8月,，臺(tái)灣的“罕見疾病防治及藥物法”正式生效。這項(xiàng)法規(guī)的立法目的很明確,，就是為了“協(xié)助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營(yíng)養(yǎng)食品”,。出于鼓勵(lì)罕病藥物的研發(fā)、推動(dòng)罕病醫(yī)療發(fā)展的初衷,，臺(tái)當(dāng)局還設(shè)立了“罕見疾病及藥物審議委員會(huì)”,，由醫(yī)療學(xué)者專家,、社會(huì)公正人士及官方機(jī)關(guān)代表一起來(lái)審查用于罕病治療的藥物，并制訂嚴(yán)格的罕病藥物查驗(yàn)登記申請(qǐng)程序,。對(duì)于引進(jìn),、制造及研發(fā)罕病藥物的機(jī)構(gòu)，臺(tái)當(dāng)局還有獎(jiǎng)勵(lì)和減稅措施,。

　　在立法規(guī)范之下,，臺(tái)灣的罕病醫(yī)療水平發(fā)展迅速。目前,，臺(tái)當(dāng)局正式公告了70多項(xiàng)罕病藥物,，核發(fā)了30多張罕病藥物許可證，還設(shè)置了罕病藥物物流中心,。事實(shí)上,，臺(tái)灣罕病醫(yī)療的發(fā)展不僅是島內(nèi)罕病人群的福音，也讓大陸罕病患者蒙受其利,。據(jù)臺(tái)灣媒體報(bào)道,，2011年，大陸山東一位2歲幼童罹患罕見的先天性遺傳高血氨癥,，家長(zhǎng)求醫(yī)無(wú)門之后跨海求助臺(tái)大醫(yī)院,，歷時(shí)兩年終于有效控制了孩子的病情。2012年,，又有一位罹患罕見器官軟化癥的大陸幼童在兩岸媒體的牽線幫助之下,，一度希望赴臺(tái)灣榮總醫(yī)院就醫(yī)。后因兩岸醫(yī)療專機(jī)包機(jī)費(fèi)用昂貴,，選擇赴北京動(dòng)手術(shù),。

　　除了專注于罕病醫(yī)療環(huán)境的提升，臺(tái)灣的醫(yī)療保障體系也將罕病患者列為優(yōu)先保障的群體,。譬如臺(tái)灣每年的公費(fèi)季節(jié)流感疫苗,，施打?qū)ο蟪死先思坝淄猓舶ê辈』颊摺?/p>

　　罕病群體勇敢發(fā)聲娛樂(lè)明星樂(lè)于代言

　　對(duì)于罕病患者來(lái)說(shuō),，醫(yī)療環(huán)境固然重要,，但全社會(huì)共同關(guān)懷的氛圍，對(duì)他們更有幫助,。除了當(dāng)局立法保障罕病患者的醫(yī)療權(quán)利之外,，臺(tái)灣也有不少專業(yè)的社會(huì)團(tuán)體,，以關(guān)懷罕病群體為己任,。1999年，臺(tái)灣兩位罕病患兒的媽媽發(fā)起成立了“罕見疾病基金會(huì)”,，這個(gè)基金會(huì)不僅募集善款用于罕病關(guān)懷,，也開辦醫(yī)療照護(hù)全方位家庭支持課程,、舉行罕病病友聯(lián)誼活動(dòng)。

　　對(duì)強(qiáng)調(diào)政治參與的臺(tái)灣社會(huì)來(lái)說(shuō),，“罕病主播”楊玉欣得到國(guó)民黨提名擔(dān)任“不分區(qū)立委”,，絕對(duì)是罕病權(quán)益促進(jìn)的“大事件”。19歲就罹患“三好式遠(yuǎn)端肌肉無(wú)力癥”的楊玉欣意志堅(jiān)強(qiáng),，常年致力于弱勢(shì)病患權(quán)益促進(jìn),。2011年，楊玉欣不負(fù)眾望進(jìn)入“立法院”,，成為臺(tái)灣罕病患者的代言人,。

　　罕病群體努力為自己發(fā)聲，臺(tái)灣演藝圈也相當(dāng)愿意幫忙,。臺(tái)灣罕病基金會(huì)正在進(jìn)行中的“揪有愛心”捐助電子發(fā)票捐助罕病活動(dòng),，就請(qǐng)到了名模隋棠擔(dān)任活動(dòng)大使。而在最近流行的“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)潮中,，臺(tái)灣演藝圈眾人也收到了來(lái)自各方的挑戰(zhàn),，很多明星在冰水灌頂之外，選擇捐款給罕病團(tuán)體,。

　　(海峽導(dǎo)報(bào)記者 燕子)